Våra berättelser

Våra berättelser

Vi fick även en förfrågan av Riksförbundet Cystisk fibros – RfCF att hjälpa till att få in personliga berättelser som RfCF skulle skicka vidare till Tandvård – och läkemedelsverket, TLV. För att uppmärksamma detta började vi lägga ut våra berättelser och det gav stor effekt på sociala medier. Det blev mycket lyckat och vi syntes i media på flera håll och det gjorde också att RfCF fick in ett stort antal berättelser!

 

 

 

Jag heter Cajsa Olsson, jag är 23 år och hela mitt liv har jag levt med en sjukdom som heter Cystisk Fibros, även kallad CF.
Det är en sjukdom så påverkar iprincip hela min kropp, den gör så allt slem blir segt och tjockt, vilket i sin tur leder till att jag får upprepade infektioner i lungorna och för varje infektion blir lungorna i lite sämre skick. Jag kämpar varje dag med att göra rent i lungorna, dvs få upp och bort allt slem så jag kan andas. Jag lägger ungefär en timme varje dag på mina inhaleringar när jag är ”frisk” och råkar jag ut för en infektion blir det ofta fler timmar om dagen. Ungefär varannan månad har jag intravenösa antibiotika kurer som gör mig sängliggande dom två första dagarna av kuren och sen resterande 10-12 dagar så fungerar jag på halvfart och har knappt någon ork till att göra något. Jag får värre ledvärk, huvudvärk och blir extremt trött under en antibiotika kur. Två gånger har jag haft så ont i lederna att jag knappt kunnat ta mig in i bilen, men kurerna dom är livsviktiga för att jag ska överleva.

CF påverkar även lever, tarmar, bukspottkörteln mm. Min bukspottkörtel fungerar inte alls vilket gör att om jag inte tar mina enzymer (tillsammans med alla andra 40 tabletter jag tar varje dag) när jag äter så klarar inte min kropp av att ta upp näring, fett och vitaminer ur maten. Jag måste tänka varje dag på vikten, kämpa för att gå upp i vikt och kämpa för att hålla vikten. Vilket för andra kanske låter som en dröm men för mig är det en mardröm att gå ner i vikt, om så bara ett kilo.

För att orka kämpa vidare och för att må bra har jag mina hästar, dom betyder allt för mig och utan dom hade jag inte överlevt. Motion är en av dom viktigaste behandlingarna när man har CF och jag är väldigt glad att jag har hittat något som jag kan göra varje dag, utan att det känns som ett tvång eller en press att göra för att jag ska kunna leva.

Jag klarar inte av att jobba mer än 50% som det ser ut just nu och jag vet att jag blir sämre även när jag jobbar 50%, min lungkapacitet går ner direkt och eftersom jag är så extremt infektionskänslig så drar jag på mig dom flesta förkylningar när jag träffar sjuka människor. Vilket leder till fler antibiotika kurer, som leder till att jag blir ännu tröttare än vanligt, vilket gör att jag inte orkar träna varje dag.. Ja ni förstår kanske den onda cirkeln..

Min största dröm här i livet är att bilda familj, att skaffa barn, det är inget som är självklart för en frisk människa men det hade betytt så mycket för mig om jag fick chansen att skaffa barn men även leva och se mina framtida barn växa upp och få en bra framtid tillsammans med dom.
Varje dag finns en känsla av oro och rädsla i min kropp, att livet ska tas ifrån mig, att jag inte ska få uppleva allt jag vill i livet, hur mycket jag än kämpar för att vara frisk. Jag försöker ta livet som det kommer och leva för dagen, men vissa dagar kryper sig dödsångesten på, eftersom jag vet att jag antagligen inte kommer få leva och må bra lika länge som dom flesta friska.

MEN det finns hopp. Det finns sedan ca ett år tillbaka ett läkemedel i Sverige som heter Orkambi. De studier som gjorts på detta visar en enorm skillnad i mående för oss med cystisk fibros med ökad lungkapacitet och färre livsfarliga infektioner. MEN TLV (tandvård s – och Läkemedelsförmånsvärket) vill ej bekosta för medicinen. Vi har fram tills 10/9 på oss att försöka övertyga TLV att denna medicin skulle betyda allt för oss och att detta är en fråga om liv och död.
Skulle jag inte få den här medicinen så ifrågasätter man sig själv, är jag inte värd att leva? Är jag inte värd ett långt liv? Är jag inte värd att få uppleva mina drömmar?

Jag vill också leva.

 

Jag heter Anna och är 25 år gammal. Jag är född med en kronisk sjukdom som heter cystisk fibros. Det är en körtelsjukdom som i huvudsak påverkar lungorna och magen (bukspottkörteln och tarmarna). Enkelt förklarat så blir det slem som finns i kroppen extra segt och svårt att få bort. Det är en mycket allvarlig sjukdom som tar både energi och tid. Jag lägger ca 21 h/veckan på att utföra en behandling som evakuerar det sega slem som finns i mina lungor. Slemmet är segt och i det trivs bakterier väldigt bra. Jag är extremt infektionskänslig och för varje infektion jag får bryts mina lungor ner mer och mer. Jag har de senaste fem åren halverat min lungkapacitet och under en period i mitt liv hade jag endast 23 % i total lungkapacitet. 
Fysisk aktivitet är enormt viktigt för att hålla kroppen stark och i bra kondition och jag lägger ca 22 h/veckan på träning. Så en halv arbetsvecka går åt för att jag endast ska kunna andas och leva.

Jag har ca 5 ggr/år intravenösa antibiotika behandlingar i 14 dagar åt gången. Det är 70 dagar om året. Antibiotikan gör att min kropp blir svag, jag får värk i leder, sömnbesvär och klåda på kroppen. Och en dag kommer jag att vara resistent mot antibiotika.

Det är det fysiska. Min cystisk fibros har påverkat och påverkar fortfarande mitt psykiska mående. Att varje dag vakna upp med vetskapen om att mina lungor bryts ner mer och mer för varje dag och att jag är en dag närmare en dubbel lungtransplantation. 
Hopplösheten jag känner ibland och den dödsångest som infinner sig hos mig är ibland förlamande och för ca två år sedan övervägde jag att ta mitt liv. Lyckligtvis gjorde jag inte det. För jag vill leva, jag vill se världen och en dag skapa mig en egen familj.

Skulle det mot all förmodan ej bekostas så kommer jag känna mig bortglömd och mindre värd samt att många av mina drömmar krossas. Kan man verkligen sätta ett pris på en människas liv?

Fler berättelser

Lina
Anna
Beatrice
Sofia
Cajsa 
Lisa