Pressmeddelande 2018-04-10

PRESSMEDDELANDE 2018-04-10
Cystisk Fibros-patienter i Sverige riskerar att dö i väntan på beslut av TLV

Trots att det banbrytande läkemedlet Orkambi godkändes för över två år sedan av det europeiska läkemedelsverket EMA ingår medicinen fortfarande inte i Sveriges högkostnadsskydd.
   – Detta är inte acceptabelt. Det tar alldeles för lång tid, säger Lisa Alexandersson, CF-patient och ordförande i patient- och anhörigföreningen Fonden Citronfjärilen.
   – Godkänns inte Orkambi och Vertex-portföljen snarast av TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) riskerar många Cystisk Fibros-patienter i Sverige att dö.

Amerikanska Vertex Pharmaceuticals har på kort tid stått för ett antal genombrott inom behandling av den genetiska sjukdomen Cystisk Fibros. Idag har Vertex tre godkända läkemedel som effektivt behandlar olika typer av CF-mutationer. Två till är snart på väg och företaget förvänta sig ytterligare godkännanden av läkemedel de kommande åren.
   – Orkambi kan förbättra hälsan och livet för cirka 50 % av Sveriges CF-patienter, säger Lisa Alexandersson. Och om man räknar in hela Vertex-portföljen som är på gång ökar den siffran till över 90 %.
   Vinsterna för de patienter som får dessa sjukdomsbromsande läkemedel är många: bättre lungfunktion, färre infektioner, mindre behov av antibiotika, viktuppgång, bättre ork, ökad livskvalitet och längre liv. Varför har då TLV inte gett klartecken för att Orkambi och Vertex-portföljen ska omfattas av högkostnadsskyddet?
   – Vad vi erfar beror den långa väntan på att TLV för ett förhandlingsspel, säger Lisa Alexandersson. Och medan spelet pågår finns det patienter i Sverige – både vuxna och barn – som försämras och dör i väntan på läkemedel som sedan många år är godkända, beprövade och tillgängliga i andra länder. Detta är helt oacceptabelt.
   Rebecka Tullsson, 37 år i Klippan är mamma till Vera,10 år som lider av Cystisk Fibros. För familjen innebär väntan på TLVs beslut en ständig oro. Vera är svårt sjuk, och varje dag läggs många timmar på behandling av Veras lungor, levercirros och höga blodsockervärden. Näring tillförs Vera via en inopererad s.k. PEG-kateter. Men trots all behandling blir Vera bara sjukare.
   – Jag är förtvivlad, säger Rebecka. Mitt barn behöver Orkambi nu. Säger TLV nej kan det har förödande konsekvenser för många med Cystisk Fibros. Jag vill inte att mitt barn ska bli sjukare när det finns läkemedel som kan göra henne friskare.

Mer bakgrund och fakta
Se bifogat faktablad för mer information om Cystisk Fibros, Orkambi och Fonden Citronfjärilen.

Pressbilder
För pressbilder på Vera med familj samt Lisa besök www.citronfjarilen.se/bilder

För mer information kontakta:
Lisa Alexandersson, CF-patient och ordförande i Fonden Citronfjärilen.
Tfn 070-552 22 32  e-post: info@citronfjarilen.se

Bibbi Goldea, CF-patient och sakkunnig på Fonden Citronfjärilen.
Tfn 073-542 96 58  e-post: bibbigoldea@hotmail.com

Rebecka Tullsson, mamma till CF-sjuka Vera Tullsson, 10 år.
Tfn 070-920 75 72  e-post: rebeckatullsson@hotmail.se