Citronfjärilen | Länkar • Citronfjärilen

Läs mer om Orkambi 

Läkemedel till sällsynta mediciner måte få kosta 2018-04-26  – Gunnar C Hansson

TLV måste bli öppnare om läkemedelsförmån – Mikael Hoffman

Vertex Pharmaceuticals 

Orkambi

Frågetecken när Cf- läkemedel blir tillgängligt 2017-03-21 -Lena Hjelte

Mindre bieffekter med nytt läkemedel 2017-11-23 – Lena Hjelte

Beslut om medcin fras i långbänk 2017-11-28 – Ulrika Sterky vice ordförande RFCF & Gunnar Hansson

 Cystisk Fibros Fondation CFF  

Cystic fibosis News today – Här är en sammanfattning av de ”framsteg” som CF-behandlingen har gjort…sedan 50-talet! Det är ju klart att går man tillbaks så långt bak så har en del hänt men detta bekräftar mitt påstående att väldigt lite har hänt sedan 80-talet – förutom Kalydeco och Oarkambi som vi inte får.

Lucky CF mom -En sida som sammanfattar alla fantastiska framsteg som presenterades på NACFC 2017 i USA i år.

Video

Nordmerikanska CF-Konferens (#NACFC2017). – Rebecca Cleveland Schroeder

 

 

 

Media

Sveriges radio

Nytt läkemedel mot cystisk fibros kan förändra vardagen för sjuåriga Leonie 2017-10-05

Göteborgs fria tidning

Debattartikel Lisa Alexandersson 2017-09-29

Norran

Artikel om Kian Edström 2017-09-29

Expressen

Artikel Anna Ekenberg 2017-09-17

Artikel Kian Edström 2017-09-08

Må Bra 

Artikel Kian Edström 2017-09-08

BERÄTTA FÖR ANDRA