Johanna

Johanna

Johanna

Jag lever inte för min sjukdom, men jag lever med den. Varje dag så påminns jag om att jag inte är frisk men jag låter inte det ta över mina dagar. En vanlig dag för mig är att stiga upp på morgonen, ta hand om min son Kevin (6 år till sommaren) och göra allt sånt där som alla ni andra också gör. Äta, borsta tänderna, klä på oss och gå på toa. Men för mig så slutar det inte där, jag sätter mig och inhalerar och gör andningsgymnastik i en timme, tar 17 tabletter, snabb inhalation med Symbicort, sköljer näsan med koksalt, sprayar näsan med Nasonex. Sen kan dagen börja. När jag börjar jobbet 07.00 så krävs det att jag stiger upp 04.40 för att hinna med allt detta.
Därefter så jobbar jag, har i hela mitt liv hittills jobbat heltid men efter att jag blev väldigt sjuk våren och sommaren 2015 med benmärgsdepression som en direkt biverkning av en av mina mediciner så blev jag heltidssjukskriven fram till oktober. Därefter har jag börjat arbeta på 50 % igen och det känns lagomt, som ett tempo jag hinner men framförallt orkar med. Jag jobbar som undersköterska i hemtjänsten för närvarande men har även där insett att jag nog måste börja tänka om. Är väldigt påfrestande fysiskt men också psykiskt att gå på jobbet och ha ångest/oro över att man kanske går hem till en vårdtagare som har någon bakterie som jag kan bli smittad av.
Dagen fortsätter och när jag slutar efter mina 4 timmar på jobbet så inhalerar jag och gör andningsgymnastik ytterligare en timme. Med allt runtomkring, iordningsställande och kokning av medicindelarna så tar det ca 1.5 timme. Dessutom tar jag 6 tabletter även vid detta tillfälle. Sen är det dax för mig att träna, oftast brukar jag passa på att göra det på dagen innan jag hämtar min son från dagis för att sedan brukar jag vara för trött för att orka med och dessutom vill jag inte att min sjukdom ska behöva ta tid av min familj i den mån det går.
Till kvällen så gör jag samma behandling som på morgonen med tabletter, inhalation och andningsgymnastik och allt de där andra.
Jag bor i Gällivare och här finns ett sjukhus vart jag går för att starta upp intravenös antibiotikabehandling. Detta har jag ungefär var 8-12 vecka beroende på hur jag mår men jag skulle väl vilja säga att det idag mer handlar om var 8-10 vecka än var 12.e men ibland har man tur. Droppet har jag i 10 dagar åt gången och då har jag medicin 3 gånger dagligen. För mig är det väldigt tungt med droppet på grund av att jag alltid får väldigt mycket biverkningar av alla mediciner oavsett vilken sort de ger mig. Jag får bland annat feber, ljuskänslig, migrän, ont i leder, ödem, trötthetskänsla, illamående, klåda och mer därtill.
Allt detta är ytterst nödvändigt för mig för att den övriga tiden kunna leva ett så normalt och bra liv som möjligt. Jag fick barn när jag var 23 år gammal och för mig handlar det om att göra allt som jag rimligen kan för att få leva och finnas så länge som möjligt i min sons och min mans liv.
Jag brukar jämföra min energi med en frisk genom att tänka att varje morgon när vi sovit så vaknar vi upp med en skål full av godis. Godiset symboliserar vår energi. Men för mig som är sjuk så krävs det dels mer energi för allt de normala jag gör, plus att jag på detta ska göra min behandling. Godisarna i min skål tar alltså slut långt innan dagen är slut och jag måste vila för att fylla på den lite grann. För en frisk person så räcker skålen med godis precis perfekt för att klara en hel dag och till kvällen när man lägger sig är den tom. Den fylls på under natten igen men för mig krävs det dessutom längre sömn än för en frisk för att hinna fylla på denna skål. Ibland tar reserverna av godiset slut i mitt skafferi och jag behöver kanske vara sjukskriven eller resa bort för att få en längre sammanhållen vila.
Från CF tar man aldrig semester, man kan vara less att laga mat och gå på restaurang, man kan vara trött på jobbet och ta ledigt, man kan tröttnat på att städa och låta de vara dammigt men jag kan aldrig någonsin lägga undan medicinerna bara för att jag känner att jag inte har motivationen. Gör jag det, så ger jag mig själv bara ett riktigt dåligt utgångsläge och resultatet blir som att bestiga Mount Everest för att ta mig tillbaka.
Att leva med Cystisk fibros är inte en dans på rosor, men jag har lärt mig att dansa fast det stormar och det finns så mycket som min sjukdom gett mig trots all möda, allt kämpande och allt slit. Jag älskar livet och de kan inte Cfen ta ifrån mig.
Jag fyller 30 år i sommar, en ålder jag själv aldrig trodde jag skulle uppnå. Hittills har jag hunnit med att flytta hemifrån som 16-åring, tagit körkort och studenten. Bott i Luleå, Skövde, Malaga och Barcelona. Festat mig igenom många nätter, hoppat bungee jump, fallskärm och vart ung fri och sorglös. Fått barn, mött mannen i mitt liv, köpt hus tillsammans med honom och på nyårsaftonen så vigde vi oss. Många säger att jag lever så fort, men jag skulle vilja vända på det, varför leva sakta? Varför dra ut på saker och ting och tänka att man borde, när ingen av oss vet hur mycket tid vi får till låns här i livet?
Jag gör hellre allt och lite till och blir den där tanten som förhoppningsvis får sitta på ålderdomshemmet och berätta historierna, inte lyssna till dem av någon annan. Livet har aldrig några garantier men hur det än blir så kan det bli bra ändå och det är vad man gör det till.

Läs mer på Johannas blogg