Amanda

Amanda

Det är så svårt att hitta ord. Det finns så mycket att säga men omöjligt att formulera.
Mitt livs vildaste, sjukaste berg- och dalbana har dessa veckor varit. Kanske är det dags att ta det från början. Den där förmiddagen då jag blev väckt av att telefonen ringde och skärmen visade ”Jour Lund”.  ”Hej, det här är namn transplantationskordinator i Lund och vi har ett par lungor till dig”. Jag tror att jag bara log och utbrast ”Är det sant?!”. Hon svarade att det var det och sen sa hon att jag inte fick äta eller dricka och att hon skulle ringa upp när hon visste exakt tid för ambulans och ambulansflyg. Jag ringde direkt till Andreas som var på jobbet och sa bara ”Det är dags nu!” har jag för mig.

En liten stund senare kom Andreas hem och vi packade allt som behövdes. Kordinatorn ringde upp och sa att ambulansen skulle komma klockan tolv.

Vi landade i Malmö vid 14.40 där en taxi väntade på oss. Sen bar det iväg till Lund och till avdelningen där jag förbereddes inför operation. Fick veta att operationen skulle ske klockan 18 och klockan var 16 så det var ganska stressigt eftersom det var otroligt mycket som skulle göras. Prover, vikt, dusch, rakning… gud vet allt. Stackars personalen var jättestressade. Dessutom gick det inge bra att sticka mig så det gjorde inte stressen mindre för dem. Men jag blev redo till slut och så rullades jag iväg till operation. De frågade fyra gånger om jag ville ha lugnande men jag var så lugn så jag tackade nej. ”Ge det till mamma istället” sa jag, haha. En av sköterskorna som styrde sängen till operation sa ”Ja du ser mycket lugnare ut än vad jag känner mig”. Jag kände ingen stress eller oro alls. Jag bara var liksom. Det var inte så att jag zoonade ut eller något, jag minns allt glasklart. Jag var bara helt lugn!

Ja, sen var det bara att säga ”Vi ses sen!” till mamma och Andreas och så rullades jag in i operationssalen. Där var det massor med olika människor att hälsa på och jag fick nålar i armarna medan de förberedda olika saker runt mig. Tror det var ungefär tjugo minuter, lite svårt att uppskatta tiden men något sånt, som jag låg där innan jag fick narkosen. Det gick supersnabbt, minns typ bara två andetag sen somnade jag. Klockan fem ringde sedan min kirurg och berättade för mamma att jag hade fått ett par jättefina lungor och att allt hade gått bra men att det varit en tuff operation där det tog ganska lång tid att få ut mina lungor. De hade varit i så dåligt skick och satt så hårt att det tog lång tid och det behövdes också rensas upp väldigt mycket efter dem innan de kunde sätta in de nya lungorna. Men allt hade gått bra och jag var nu på Thiva (Thorax intensivvårdsavdelning).

Dagen efter väckte de mig kort för att se att jag vaknade och reagerade på tilltal och sen söv de ner mig igen. Först nästa dag väckte dom mig helt och då såg jag mamma, Andreas och Anna stå där och vinka. Det var supersuddigt och dom bara flimrade framför mig så jag blundade väldigt snabbt igen. Minns inte någon smärta. Bara att jag var väldigt trött. Luddig av alla mediciner och smärtstillande såklart.
Tiden på Thiva var utan tvekan det jobbigaste jag någonsin upplevt. Jag skrattade nästan åt mig själv i huvudet ibland för att jag trodde jag hade haft det jobbigt under min tid på listan. Det var ingenting mot tiden på Thiva. Det var jobbigt på en helt ny nivå. Det var jävligt tufft. På så många sätt. Och det gick verkligen inte spikrakt uppåt. Det var många många dippar och nya olika sorters komplikationer och biverkningar som tillkom just när jag trodde jag mådde bättre. Det gick upp och ner snabbare än jag hann med. Men personalen var fantastisk och det finns särskilda personer där som jag kommer bära med mig i hjärtat resten av mitt liv. Vilket otroligt bra jobb de gör. J
Jag som varit i sjukvården i hela mitt liv har ändå fått en ännu större respekt och beundran nu för alla hjältar som jobbar inom vården. Utan dom skulle jag ju inte sitta här. Att ha förmågan att få en att känna sig trygg, omhändertagen och lyssnad på när man är som mest ynklig och sårbar, ja det är en superkraft om något. Tack underbara ni för allt ni gjort och gör för mig!

 

 

Hur mår du?

När man blir sjuk så finns det en sak som i princip alla frågar. Hur man mår. Det frågas på lite olika sätt, ”Hur mår du?”, ”Hur är det?”, ”Är du okej?” och så vidare. Huvudsyftet med frågan är för de flesta såklart omtanke. Man vill veta hur personen mår, få en beskrivning av hälsotillståndet helt enkelt. Sen finns det vissa som frågar av nyfikenhet, människan kan liksom inte hantera att veta A när ingen berättar B. Om någon platstaggar sig på akuten med texten ”Tuff natt” så är det självklart att i princip alla kommer fråga ”Vad har hänt??”. Det är också intressant att det inte räcker med den första som frågar, om personen inte svarar så följer det femton ytterligare likadana kommentarer från olika människor eftersom alla tydligen måste fråga samma sak.

Så för att återkoppla till mig själv som faktiskt sitter här i en sjukhusbädd och skriver det här så vill jag berätta en sak. Jag vet att ni frågar hur jag mår för att ni bryr er och det är jättefint. Men jag vill att ni bara tänker efter en extra gång innan ni frågar just det. För ärligt talat så vet jag inte hur jag ska svara på det. Ibland blir jag frustrerad då ännu en läkare kommer in och frågar ”Hur mår du?”. Ja alltså vad menar du? Hur mår jag jämfört med när jag mår bra? Hur mår jag jämfört med igår? Hur mår jag fysiskt? Psykiskt? Eller är det en sammanfattning av allt det du vill veta? Hur slår man ens ihop alla de parametrarna? Jag har ingen aning. Och för varje ny person som frågar så blir jag liksom bara trött. Jag mår som jag mår just precis nu. Jag tar de mediciner jag behöver ta och självklart jobbar jag hela tiden mot att må bättre. Det är mitt svar som jag kan ge.

Så varför lägger jag ut bilder från sjukhuset då? Då måste jag ju vänta mig dessa frågor kan man tycka. Jag lägger ut bilder när livet är bra och när det är sämre. Jag tycker många har en tendens att visa en glorifierad bild av sitt liv på nätet. Livet är inte rosor och rosa moln jämnt. Problemet är att det är mest då vi syns inför alla andra. Då allt är så bra och vi äter så fin mat och vi reser och är lyckliga. Men det är lika viktigt att visa att livet inte alltid är på topp. Sen är det självklart en del av mig som lägger ut bilder från sjukhuset för att jag behöver lite stöd och peppning. Jag lägger inte ut ”Tyck-synd-om-mig-bilder” för jag vill inte att ni ska tycka synd om mig. Jag lägger ut ”Ibland är livet tufft men man behöver inte bara grina för det-bilder”. Livet är vad man gör det till. Ibland är man stark och ibland är man svag. Och även om jag oftast försöker vara positiv så behöver jag de där peppande kommentarerna ibland. Så jag uppskattar verkligen krya-på-dig-hälsningar och andra fina kommentarer. Men jag behöver inte massor av ”Hur mår du?”. Men om ni nu ändå vill ha ett riktigt svar så får ni några alternativ här:

1. Jag mår okej.
2. Jag har mått bättre.
3. Jag har mått sämre.
4. Jag är inlagd, vad tror du?
5. Jag mår ganska bra, fick precis ta av mig syrgasgrimman!
6. Jag är trött på att vara sjuk.
7. Det är inte hur man har det som är grejen, det är ju hur man tar det! Så jag är glad oavsett!

Så, nu kan ni välja och vraka!

Tack finaste ni! men att tycka synd om mig är något annat. Börjar man tycka synd om mig så innebär det att man tycker livet är orättvist. Att vissa har tur och andra otur. Att jag hade ”otur” som fick Cystisk Fibros. Att jag hade ”otur” som blev så dålig att jag nu måste transplanteras.

Jag tror inte på otur

Jag tror inte en sekund på det. I min värld existerar inte otur. Allt sker av en anledning. Att leva med Cystisk Fibros har lärt mig så otroligt mycket. Jag är den jag är idag för att jag har gått igenom allt vad CF innebär. Men varför transplantation då? Varför måste jag bli SÅ dålig tänker ni kanske? Har inte CF:en lärt dig nog? Det enkla svaret är nej. De senaste 6 månaderna har jag lärt mig mer om mig själv än jag gjort i hela mitt liv. Jag har fått möta känslor som gjort så jävla ont. Känslor som jag kanske haft men ignorerat, eller förträngt. Jag har suttit många kvällar och bara storgråtit för att jag vill fly. Fly från det jobbiga. Fly från mig själv, sjukdomen, känslorna. Men jag har blivit TVINGAD att hantera det. Att känna det jobbiga. Att vara i det. Det är allt annat än lätt, men till slut så växer man och inser att jag klarar av det här. Det här som är det jobbigaste jag någonsin gått igenom. Tårarna rinner inte för evigt. Den jobbiga känslan passerar. Vet man det, så vet man att man kan klara sig igenom vad som helst. För ingenting är varaktigt, allt förändras med tiden vare sig vi vill det eller inte. Att kämpa emot löser ingenting. Kan man acceptera det jobbiga och veta att det kommer gå över så är det plötsligt inte lika hemskt längre.

Jag kämpade länge emot det jobbiga. För jag vet ju att jag är stark och kan klara av så mycket. För mig var det ett misslyckande att acceptera det jobbiga. Men idag när tårarna återigen rann längs mina kinder så kände jag en glädje och en tacksamhet jag aldrig känt förr. För hur konstigt det än låter så är jag så otroligt tacksam att jag får uppleva det här. Att jag får gå igenom allt det här jobbiga. Det har gjort mig till en ny Amanda, som inte fanns för 6 månader sen. Känslorna jag känner när jag visualiserar mig själv med mina nya lungor är obeskrivliga. Det är en sådan otrolig glädje och tacksamhet som jag aldrig någonsin känt. Tanken på att kunna andas in djupt och sedan lätt, utan anstränging släppa ut luften igen, det får ögonen att tåras. Obeskrivlig lycka.

I min värld är livet inte orättvist. Livet är fantastiskt. Problemet är att de allra flesta förstår inte att allt jobbigt vi går igenom så småningom leder till något bra. Vi får de utmaningar vi behöver och hur jobbigt det än är just nu så skulle jag inte vilja gå tillbaka till den Amanda jag var innan jag blev såhär sjuk. Den här upplevelsen gör mig starkare, gladare och mer tacksam. Jag skulle aldrig kunna kalla det ”otur”! Skulle du?

Läs mer på Amandas blogg