hem

Förra året vid den här tidpunkten hade vi en önskan istället för ett nyårslöfte: att få tillgång till Orkambi. Nyårslöftet bestod i att göra allt som stod i vår makt för att vår önskan skulle förverkligas. Och så blev det: vi gjorde allt vi kunde för att sprida medvetenhet om vad det innebär i praktiken att leva med CF och varför vi så desperat behöver effektiva behandlingsalternativ. Och till slut fick vi tillgång till Orkambi!

I år har vi istället en lång lista på sådant som vi önskar oss. Här är ett axplock;

* Vi behöver även fortsatt behandlingsalternativ. Vi ser fram emot genombrott i forskningen för att behandla multiresistenta bakterier och att långt fler patienter tillåts genomgå behandlingar med Bakteriofager genom kliniska studier. Sådana studier är nödvändiga för att behandlingen ska kunna godkännas av läkemedelsverk och användas i större skala. Vi tror att Bakteriofager blir ett av de ämnen som det kommer att talas betydligt mer om under 2019 i internationella kretsar!

* Vi önskar också se resultat från läkemedelsforskning som ska behandla t.ex inflammation, nya och “nygamla” slemlösande läkemedel, läkemedel som bryter ner biofilm, så att antibiotikan kan ha bättre effekt. Vi önskar även genombrott i försöken att ta fram en effektiv och ofarlig “ENaC-hämmare” som skulle kunna vara ett komplement eller alternativ till Cftr-modulerarna och kunna behandla alla med CF oavsett mutation”.

* Vi önskar att Vertexläkemedlen når alla dem som skulle kunna ha nytta av dem – även dem med ovanliga mutationer! Att andra läkemedelsföretag som håller på att ta fram Cftr-modulerare ska få tillräcklig finansiering för att genomföra studier och nå resultat. Vissa av dessa läkemedel skulle teoretiskt sett kunna vara ännu mer effektiva än vissa av Vertex läkemedel och ge mindre biverkningar.

Vi vill också se förbättringar i vården:

* Bättre journalföring. I takt med att patienter och anhöriga kan ta del av sina journaler, upptäcks hur många fel som finns i journalföringen. Mest oroväckande är alla medicinska fel men även sådant som aldrig journalförs, såsom t.ex. “svårtolkade krämpor”, som i praktiken kan vara biverkningar av läkemedel eller något som skulle behöva utredas och behandlas. Dessutom innebär en så bristfällig journalföring även svårigheter att följa upp patienten och utvärdera behandlingar, inte minst som många patienter sällan får träffa samma läkare två gånger efter varann. Det finns mycket att säga om detta och vi återkommer med tankar om metoder för hur journalföringen skulle kunna förbättras.

* Att fler läkare får bättre kunskap om hur CF och PCD yttrar sig så att ingen ska behöva genomlida år i limbo i väntan på diagnos, eller behöva vänta på behandling när man är akut sjuk pga att läkarna inte förstår sig på CF/PCD. Vården måste också fungera i hela landet, även för dem som bor långt från CF-centren eller de stora sjukhusen.

*Vi önskar att alla våra läkare hade en bra förståelse för svampinfektioner i lungorna, så att de känner igen symptomen, kan diagnostisera och behandla i tid. Det är ingen rocket science, det skulle räcka långt om alla läkare följde de europeiska riktlinjerna för CF. Mer forskning behövs och pågår men vi kan inte låta patienter förlora lungfunktion som aldrig mer kan återvinnas, när behandling och kunskap finns sedan länge för den som vill ta till sig av dem.

* Vi önskar få en återväxt av kunniga och intresserade läkare, med olika kompetenser och fr.a. med ett brinnande intresse att utveckla behandlingen av CF och PCD. Vi kan inte nöja oss med status quo eller enbart förlita oss på att nya läkemedel kommer att lösa allt för alla.

* Vi önskar att vården tar hjälp av oss experter, dvs vi som lever med CF och PCD, för att utveckla vården. Vi som lever med kronisk sjukdom funderar ständigt på vad vi kan göra själva för att må bättre och vad som kan förändras i vården och i medicineringen för att må bättre. Vi vill ha CF-mottagningar och läkare som kan möta upp den viljan och arbeta tillsammans med oss i den strävan.

Vi är en liten förening som inte kan göra allt men vi kommer att fortsätta att försöka bilda opinion för att sprida kunskap om hur CF och PCD faktiskt yttrar sig för oss som lever med dessa sjukdomar dagligen.

Vi vill också utgöra en resurs för patientkollektivet på flera områden: utbyta erfarenheter och ge stöttning till varandra och att genom detta utbyte bygga gemensamma kunskaper för att lyckas bättre med egenvården, som vi tar ett så stort ansvar för själva. Vi vill också peppa och ge hopp och kommer därför att försöka sammanfatta på ett så lättbegripligt sätt som möjligt vad som pågår i forskningen och läkemedelsutvecklingen.

Hoppet om att få må bättre är det som får oss att orka kämpa varje dag. Vi vill kämpa för att våra förhoppningar förverkligas!

 

 



Vill du stödja personer med Cystisk fibros (CF) och PCD till ett bättre liv. Genom ditt stöd kan vi ge nödvändig träningsutrustning, årskort gym eller annat som bidrar till aktivare liv. 
Handla i vår shop, swisha till 123 264 49 12 eller varför inte starta en insamling på Facebook till förmån Fonden Citronfjärilen.